Finlay (8) vergeet te ademen door ernstige ziekte: zelfs slapen kan hem fataal worden

Finlay

Veel kinderen met dezelfde ziekte overlijden snel na de geboorte

Ademen gaat voor bijna iedereen vanzelf, maar de achtjarige Finlay is hier een uitzondering op. Het Britse jongetje lijdt aan de zeldzame ziekte CCHS, waardoor hij vergeet adem te halen. Zou Finlay spontaan in slaap vallen? Dan kan hem dit fataal worden.

Vanwege zijn ziekte moet het jongetje altijd met een speciaal slaapmasker slapen.

Geboorte
Vanaf het moment dat Finlay te wereld kwam, wist zijn moeder Amanda Carnell dat er iets niet in orde was. Haar pasgeboren zoontje huilde niet en liep meteen blauw aan. De baby werd op de intensive care aan de beademing gelegd, maar zodra hij hieraf werd gehaald ging het weer mis.

Diagnose
Finlay verbleef vijf weken in het ziekenhuis en uiteindelijk ontmoette het gezin een arts die een diagnose wist te stellen: Finlay had CCHS, oftewel: congenitaal centraal hypoventilatiesyndroom. Dit is een levensbedreigende aandoening waarbij ademhalingscontrole vermindert of helemaal niet aanwezig is. Zeven weken na zijn geboorte kreeg het jochie een tracheotomie. Hierbij werd een gaatje in zijn luchtpijp gemaakt. Zo kon hij aan een ventilator gelegd worden wanneer hij sliep. Dit omdat een babytje nog niet met een speciaal slaapmasker kan slapen.

Anders
“Vanaf het moment dat Finlay naar school ging, begon hij te merken dat hij anders was dan anderen”, vertelt moeder Amanda aan DailyMail. “Hij begon vanaf dat moment aan te dringen dat hij geen tracheotomie meer wilde. Normaal gesproken wordt dit pas ongedaan gemaakt wanneer een kindje ongeveer acht jaar oud is, maar Finlay was zo vastberaden dat hij net vijf jaar was toen het gaatje in zijn luchtpijp werd dichtgemaakt.”

Normaal opgroeien
Amanda wil er alles aan doen om te zorgen dat Finlay een zo normaal mogelijk leven kan leiden. “Ons doel is dat hij alles kan doen wat hij wil en dat hij niet beperkt wordt door zijn ziekte”, vertelt Amanda. Helaas zal haar zoon nooit van het slaapmasker afkomen en moet hij het altijd opzetten wanneer hij slaapt.

Dit bericht bewaren? Pin ‘m op Pinterest!

Bron: DailyMail | Beeld: Facebook Amanda Carnell